sprookje autisme

Van de bijzonder gewone moeder en dochter

Nog niet zolang geleden leefde er in Nederland een jonge vrouw op een grote roze wolk. De vrouw was verder ook in de wolken want ze had een mooi huis in het bos, een lieve prins zonder wit paard, genoeg te eten en veel vrienden. Zij zou echter pas echt gelukkig zijn als ze moeder zou heten. Waarom dat zo was wist ze jammer genoeg niet. Wel had ze een vaag gevoel. Moeder heten had te maken met kinderen en liefde en bescherming. Het had ook te maken met poepluiers, slaapgebrek en rare zorgen maar dat wist de jonge vrouw op haar roze wolk toen nog niet. Ze deed samen met haar man heel erg haar best en toen ze eindelijk zwanger was zei ze: straks heet jij vader en ik moeder en dan leven we samen met het kindje nog lang en gelukkig.

Het kindje werd geboren maar dat was een beetje een puinhoop. In plaats van keurig op tijd in haar gouden wieg te belanden, kwam het kindje, dat trouwens een meisje was, veel te vroeg en moest toen in allerijl met de prins en de verzorgerster in de kraam naar het ziekenhuis. De jonge vrouw huilde grote tranen. Helemaal alleen lag ze thuis in het bos in het grote bed, terwijl haar kindje met een poppenluiertje om aan allerlei draadjes en slangetjes in een glazen kastje in het ziekenhuis lag.
Het dochtertje groeide voorspoedig en na een maandje mocht ze mee naar het huis in het bos. Nu word ik echt moeder dacht de vrouw, want al die tijd in het ziekenhuis voelde dat nog niet echt zo.
Vol verwachting begon de vrouw aan haar taak maar wat ze ook deed een moeder werd ze niet. Het dochtertje, dat weliswaar het mooiste dochtertje van de wereld was, huilde haar longen uit haar kleine lijfje, dag in, dag uit, in de ochtend, in de middag, in de avond en in de nacht. En de jonge vrouw, die vroeger als opvoedster bij veel kinderen had gewerkt, merkte aan kleine dingen dat haar kindje wel een heel bijzonder kindje was.

Na een half jaartje ofzo werd het dochtertje eindelijk stil. Het huilde nu alleen nog maar bij harde geluiden en dat vond de vrouw ook een beetje verontrustend. Eigenlijk was het een heel gemakkelijk kindje. Het maakte de hele dag zachtjes pruttel geluidjes en ving gouden zonnestralen in haar handjes. Het was alleen een beetje vreemd dat ze niet wilde lachen naar de vrouw. Ze wilde ook niet aangeraakt worden en als de vrouw voor haar zong leek ze het niet te horen. Stiekem dacht de vrouw bij zichzelf: “ik heb een autistisch kindje”. Dit zei ze maar niet hard op want veel mensen en zeker haar stiefmoeder zeiden dat het aan haar lag; dat ze geen goede moeder was. Zelfs de man, die ook wel merkte dat het dochtertje anders was dan alle andere kindjes die ze kenden, dacht dat het wel beter zou gaan als de moeder het kindje nog wat meer zou knuffelen.

Vol goede moed sloot de vrouw haar zorgen achter slot en grendel en begon opnieuw, helemaal bij nul. Niets en alles was vanzelfsprekend en niets en alles was belangrijk. Met haar uitgeschakelde verstand ploeterde ze voort en deed de ene poging na de andere om contact met het dochtertje te krijgen. Ze zong en ze las voor, ze lachte, stoeide en speelde maar niets hielp. Het dochtertje bleef zonnestralen vangen en pruttelen.

Toen het dochtertje bijna 2 was en nog niet liep of zelfs maar kroop en ook nog niet kon praten werd de vrouw wel wat wanhopig. Ondertussen wist ze allang zeker dat haar intuïtie een goede was, ook al beweerde iedereen het tegendeel. Waar ze vooral last van had was niet het gedrag van haar dochtertje maar van haar omgeving. Mensen wilden zo langzamerhand wel eens een knuffel van het kindje, of een lachje, vooral ook omdat het een vreselijk schattig kindje was om te zien. Gouden krullen had ze en een sereen gezichtje met grote blauwe ogen en grappig fronsende wenkbrauwen. Mensen vonden haar om op te eten en raakten het kindje voortdurend aan. Daar kon het kindje helemaal niet tegen. Ze hield zich dan zo stijf als een plank, alsof ze bevroren was en met dode ogen keek ze dan dwars door je heen.

Op een goede dag besloot het kindje toch maar te gaan lopen. De vrouw kon haar geluk niet op. Toen het dochtertje in dezelfde week ook nog in keurige volle zinnen begon te praten zat de vrouw weer even op een wolk; die overigen, dat moet erbij gezegd, allang niet roze meer was.
Toen ze eenmaal praatte, stopte het dochtertje er ook niet meer mee. Eigenlijk praatte ze niet maar vroeg ze voornamelijk van alles en dat was heel vermoeiend omdat ze niet 1 vraag maar wel duizend vragen had over moeilijke onderwerpen als dood en kinderen krijgen en boomblaadjes en lieveheersbeestjes. Na weken van vragen over het ene onderwerp ging ze zonder rust moeiteloos over op een volgend onderwerp terwijl de arme moeder nog steeds antwoorden op het eerste onderwerp aan het bedenken was. Ze stopte alleen even met fiepen, ja.. zo heet het nou eenmaal dat kan ik ook niet helpen, toen haar broertje geboren werd. Toen had het dochtertje even iets anders aan haar hoofd: ze werd heel jaloers. De nieuwe baby, die net als het dochtertje, ook zo vroeg geboren en daarom te klein was, was ook nog een beetje ziekelijk en de moeder had het erg druk. Zelf voelde ze zich al een paar jaar ook niet helemaal in de wolken en zo werd in die dagen heel wat afgehuild daar in dat huis in het bos.

De nieuwe baby huilde veel omdat het ziek was, het dochtertje die dat huilen als nieuwe fiep had ontdekt liet haar poppen de hele dag door precies hetzelfde huilgeluid maken en soms huilde de moeder van uitputting ook. De moeder besloot dat het zo niet langer kon en ging met haar dochtertje naar een psycholoog. Deze vond de moeder een beetje te overspannen reageren en zei: mevrouwtje met uw dochtertje is niets aan de hand maar bij u zit tussen uw oren. De moeder ging moedeloos maar weer naar huis en begon opnieuw, helemaal bij nul. Niets en alles was vanzelfsprekend en niets en alles was belangrijk.

De jaren gingen voorbij en het dochtertje werd al een hele dame. Soms ging het goed en soms wat minder maar ze wisten zich met z’n viertjes aardig te redden daar in dat bos. De oude tantes R met een hoofdletter waren erg belangrijk voor het gezin. Waar de tantes Rust, Reinheid en Regelmaat vandaan gekomen waren wist niemand. Op een dag waren ze er en zijn behalve soms voor een korte vakantie in die tijd niet meer weg gegaan. Tante Reinheid had net zo goed kunnen weg hoepelen want zowel de moeder als de dochter gingen elke dag in bad en waren schoon genoeg, maar vooral tante Rust en Regelmaat zorgden ervoor dat de moeder en de dochter leerden dat ze geen onverwachte dingen moesten gaan doen, en zeker geen dingen tegelijk. Als tante Regelmaat de teugel liet vieren, had tante Rust het erg druk met het herstellen van de orde. De dochter deed gelukkig geen rare dingen als het tellen van lantaarnpalen, of het likken aan stoeptegels enzo, maar het werd wel heel druk in haar hoofd met bangigheden als ze te veel tegelijk deed of er te veel onverwachte zaken gebeurden.

Niet iedereen vond de dochter een schattig kind. Boze buurman Moeten, die een hekel aan kinderen in het algemeen en aan de dochter in het bijzonder had, vond de man wel aardig en kwam hem vaak opzoeken. Hij liep vaak expres langs de dochter en kneep haar gemeen in haar arm. De dochter raakte, dat kun je begrijpen, steeds helemaal van slag als buurman Moeten in de buurt is en er werd gevreesd dat dit nooit meer over zou gaan. Er werd daardoor wel steeds door andere buren als de families Onwetend en Onbekend gedacht dat de dochter een lui en verwend schepsel was. Wij weten natuurlijk wel dat dit helemaal niet klopt, maar ja, wat wil je met zo’n achternaam.

Om al deze dingen en wat meer liet de moeder haar dochter nog een keer of wat testen op autisme. Steeds kreeg ze te horen dat het wel los zou lopen en dat het wel over ging. De moeder die dat natuurlijk allang niet meer geloofde ging zelfs met het meisje in therapie. Dat hielp wel een beetje gelukkig. Het dochtertje kon nu soms al toekijken als andere kinderen aan het spelen waren en had niet steeds meer de neiging het spel te verstoren. Soms mocht de moeder haar zelfs een kusje geven of wilde ze wel heel even 3 tellen op schoot. Ze vroeg ook allang niet zo veel meer over van alles en nog wat, maar schreef nu heel dikke schriften vol met verhalen uit exotische oorden over uit reisgidsen. Het had ook wel geholpen dat ze nu op een speciale school in een andere stad zat. Ze werd allang niet zovaak meer gepest al had ze ook op deze school geen echte vriendjes.

Toen het meisje 16 was merkte ze stilletjes aan zelf ook wel dat ze bijzonder was en ze was ook best wel eenzaam eigenlijk. En ook al was haar moeder er altijd als het dochtertje om haar vroeg en zelfs als het dochtertje niet om haar vroeg, ze was al oud en niet van haar eigen leeftijd. Het dochtertje, dat ondanks dat ze het moeilijk vond toch naar vriendschap hunkerde, was ook erg verstandig en wijs. Ze besloot zelf nog maar eens de psycholoog te bezoeken om te kijken waar haar bijzonderheid vandaan kwam. De psycholoog die misschien al jaren in omgekeerde seniliteit had verkeerd en de moeder niet meer van de vorige keren herkende riep: Ach en wee en waarom nu pas ermee gekomen, het autisme heeft je aardig in de tang genomen. Want autistisch ben je wis en waarachtig, dat durf ik te zweren al word ik driehonderdtachtig. De dochter vond dit natuurlijk niet leuk om te horen. Ze wilde helemaal niet zo bijzonder zijn. Ze wilde gewoon een gewone deerne op een gewone school met gewone vrienden en gewone perikelen zijn. En de dochter, die toen nog niet wist dat je best goed met bijzonderheden kunt leven, ging vreselijk haar best doen om net als gewone kinderen te doen.

U zult zich afvragen of dat lukte? Ach,… natuurlijk lukte dat…..een tijdje. Dat de prijs voor dat gewoon zijn echter zo hoog was wisten de dochter en de moeder niet. De dochter ging wonen in een behandelinstituut voor autisten want daar kon ze goed leren met haar handicap om te gaan. Na een tijdje waren ze best wel gelukkig; de moeder en de dochter. Het deed de dochter niet meer zo’n pijn om maar af en toe in het huis in het bos te zijn en het deed de moeder goed om te zien dat haar dochter gelukkiger was. Jammer genoeg mocht ze in dit instituut niet voor eeuwig blijven zodat we daarmee het sprookje konden eindigen, maar moest ze verhuizen naar een plekje binnen de psychiatrie.

Doordat de dochter inmiddels heel goed had geleerd redelijk gewoon te doen werden er ook redelijk veel eisen aan haar gesteld. En helaas vind men in dit land dat mensen zoals de dochter, die dan wel een autistische stoornis hebben maar ook een kop vol goed verstand, in een psychiatrische woonvorm thuis horen. Het was dan ook niet zo slim van de dochter om zo goed te verbergen dat ze veel problemen had met dingen als tijdsplanning, structuur aanbrengen, op tijd rust nemen, onzekerheid en nog zo wat. Niemand die in de gaten had dat haar hoofd helemaal vol liep met piekerdingen die ze niet meer weg kreeg. Niemand die zag dat ze helemaal niet zo gewoon was als ze leek en dat haar hoofd helemaal moe werd daarvan. Alleen haar moeder voelde zich steeds maar zo ongerust, maar dat werd niet serieus genomen. Die domme moeder moest nu toch echt eens ophouden en haar dochter loslaten want die kon het best alleen.

Op een dag gebeurde er iets raars met de dochter; ze raakte helemaal haar kluts kwijt. Niemand wist in dit geval waar het naar toe gegaan kon zijn en dat maakt het lastig zoeken. Alleen die domme moeder had wel een vermoeden. De moeder wist precies waar de kluts van haar dochter zich had verstopt en ook waarom. De moeder wist dat de kluts op de vlucht was voor overvraging, voor stress, voor faalangst en nog veel meer maar vooral voor de angst en de onzekerheid van het niet normaal zijn. Ze wist in dit geval ook waar ze de kluts moest zoeken.

Terwijl haar hart bloedde om haar dochter wist de moeder met de hulp van een handjevol goede feeën en wat medicamenten de kluts te krijgen waar het hoorde. De moeder bleef nog jaren erg op haar hoede; de kluts kon immers zomaar ineens besluiten weer kwijt te raken. Gelukkig woonde de dochter daarna in een huis waar een goede fee de scepter zwaaide. Deze fee wist precies hoe de kluts van de dochter behandeld moest worden en nam haar heel serieus. De dochter ondertussen bakte zoete broodjes bij een speciale bakker en genoot van haar werk. Een jonge vrouw was ze inmiddels geworden, met heel gewone verlangens. Vol overgave droomde ze van een eigen leventje in een eigen appartementje. Eigenlijk wilde ze nog stiekem best een beetje gewoon zijn maar ook de dochter zelf was natuurlijk wel vast van plan de kluts te houden waar die hoorde. Ze werkte dan ook hard aan het accepteren van het feit dat ze heel gewoon een beetje bijzonder was.

De jaren verstreken; jaren waarin de up en downs elkaar volgden. De jonge vrouw ging wonen in een huis met feeën die niet altijd even goede bleken en daarna naar een heel piep piepklein eigen huisje midden in de stad. Na heel veel zoeken vonden de moeder en de dochter ook eindelijk weer een heel goede fee die zich bekommerde om het wel en wee van de dochter. De moeder kon nu een beetje met pensioen en dat had ze hard nodig want ze werd natuurlijk ook ouder en daarbij krakkemikkiger. De dochter ontwikkelde zich verder en ging werken bij een gewone bakker. Dat was een feest tot de bakker zich als amateur psychiater ging gedragen en toen moesten de dochter, de moeder en de goede fee alle zeilen bijzetten om de kluts te houden waar hij was. Dat lukte wonderwel toen de dochter ergens heenging om te leren zichzelf te accepteren en om te ontdekken waar haar hart lag.

In die tijd werd het land lange tijd geregeerd door een hele kast vol wijze mensen… tenminste dat dacht het volk. Maar de allerwijste man; de baas van het land bleek helemaal niet wijs maar gewoon knap eigenwijs te zijn en deed gewoon wat hij zelf wou.. Zelfgenoegzaam kondigde hij allerlei vervelende maatregelen als WMO enzo af. Hij had niet in de gaten dat heel veel mensen in het volk daaronder leden want ineens moesten mensen als de dochter hulp gaan halen bij de bazen van de stad, en dat was een moeizame kwestie. Omdat de dochter nog niet zover was dat ze dat zelf kon; deden de moeder en de fee dat in haar plaats. Ze maakten tot in den treure ruzie met de stadsregenten, die alleen maar uit een boekje werkten en niet keken naar echte mensen. De dochter stond niet in hun boekje vonden ze en kon dus onmogelijk geholpen worden, vond de stad. Ze waren zelfs ietwat verontwaardig en vonden het brutaal dat ze het lef had niet uit een boekje te zijn. Woedend riep de moeder; maar ze bestaat echt, ze is zelfs zo gewoon dat ze niet in boekjes past. Na veel vijven en zessen en zelfs soms een zeven kregen ze toch wat ze nodig hadden en het leven kabbelde weer even door.
Na een paar jaar had de dochter zichzelf redelijk onder de knie en maakte vol verve toekomstplannen. Met de hulp van de fee ( die ze kon betalen met dukaten uit een zakje PGB) en een beetje steun van de moeder ging ze weer dapper op pad naar de toekomst.

En de moeder? De moeder had het af en toe best moeilijk. Ook nu nog. Opnieuw moest ze gaan leren een nieuwe moeder te zijn; eentje op wat meer afstand. Vol goede moed begon ze opnieuw, helemaal bij nul. Niets en alles was vanzelfsprekend en niets en alles belangrijk. Ze hoopte alleen vurig op een goede baas voor het land zodat ze zich over dingen als dukaten enzo geen zorgen hoefde te maken.

Beste mensen, dit is een sprookje en sprookjes moeten goed aflopen. U zit vingertrommelend te wachten op de goede tovenaar of desnoods op de prins op het witte paard? Ik kan u de afloop nog niet vertellen maar wel deden er hardnekkige geruchten de ronde dat de dochter geraniums moest gaan kweken.
Er was namelijk een nieuwe baas in het land. Een aardige jongeman had zich vermomd als wolf in schaapskleren en wilde samen met zijn kliek helpers het PGB voor mensen als de dochter af gaan schaffen. Ook gingen er geruchten dat er gerommeld zou gaan worden met de Wajong. De moeder en de fee maakten zich grote, grote zorgen en de dochter was in paniek. Ze wisten ondertussen dat de bazen van een stad zich niet zo zouden uitsloven en de dukaten liever onder hun matras zouden houden, al riep de grote baas van het land nog zo hard dat niemand zich ongerust hoefde te maken. Er waren zelfs hele domme mensen die riepen dat alle PGB-ers maar een spuitje moesten krijgen want ze voegden niet wat toe aan het land; kostten alleen maar geld.
Hoe zou ze nu moeten leven? Wie ging haar voortaan helpen?

Het sprookje is dus nog lang niet uit maar de moeder kon al wel verzinnen hoe het verder zou gaan als de wolf zijn zin kreeg. De kluts zou weer kwijtraken en misschien wel voor altijd en dat zou heel, heel erg veel dukaten kosten, veel meer dan nu het PGB kost. Bovendien zouden de geraniums in het land uitverkocht zijn en dat was misschien nog wel het ergste want dan had niemand zelfs die om achter te gaan zitten en zouden ze voor eeuwig wegkwijnen in een donker hoekje van het land.